Choć schorzenie zostało opisane i zaliczone do chorób reumatycznych dopiero w latach 90tych XX w. badacze obecnie dopatrują się występowania FMS w populacji od czasów antycznych. Przez wieki ta poważna choroba była bagatelizowana przez specjalistów lub błędnie diagnozowana.
Etiologia
Przyczyny schorzenia wciąż pozostają niezidentyfikowane i choć światło dzienne ujrzało kilka badań sugerujących etiologię FMS, wciąż brakuje spójnej i nie budzącej kontrowersji teorii na ten temat. Warto jednak wymienić kilka wiodących hipotez:
- Centralna sensytyzacja układu nerwowego
- Zaburzenia snu głębokiego
- Uszkodzenia tkanek miękkich ciała
- Zaburzenia autoimmunologiczne
- Zaburzenia neuroendokrynne
Zidentyfikowano także kilka czynników “wywołujących FMS” takich jak: uraz, infekcja, stres lub pozbawienie snu. Badania jednak pozostawiają dalej wiele niedomówień, a wymienione czynniki mogą ale nie muszą przyczynić się do niektórych z wymienionych wyżej zmian biologicznych i prowadzić do wystąpienia zespołu FMS.
Objawy
- Uogólniony ból utrzymujący się dłużej niż 3 miesiące
- Ból i zmęczenie znacznie wzmożone po wysiłku
- Zmęczenie utrudniające funkcjonowanie
- Trudności z zasypianiem i utrzymaniem snu
- Sen nie dający wypoczynku
- Zaburzenia ze strony poznawczej tj. problemy z koncentracją i pamięcią krótkotrwałą
- Zaburzenia nastroju
Diagnostyka
Choć kryteria diagnostyczne z 1990r., które otworzyły drzwi fibromialgii do zaistnienia we współczesnym świecie medycznym, uległy przedawnieniu w 2010r. wciąż wielu lekarzy stosuje ucisk punktów spustowych do diagnozy FMS. Osobom podejrzewającym u siebie schorzenie polecamy wypełnienie dostępnego na naszej stronie testu opartego na najnowszych kryteriach diagnostycznych.
Kwestionariusz pozwala zidentyfikować zespół fibromialgii jednak jest niekompletny bez pełnej diagnozy przez wykluczenie. Specjalista prowadzący następnie przeprowadzi serię badań wykluczającą obecność innego schorzenia dającego zespół objawów fibromialgii.
Jeśli jesteś specjalistą i pragniesz poszerzyć swoją wiedzę z zakresu diagnostyki i leczenia fibromialgii polecamy zapoznać się z materiałem zgromadzonym w linkach na dole tej strony.
Leczenie
Nie ma obecnie jednego leku/terapii, który osoba z FMS mogłaby zażyć, by na zawsze pozbyć się swoich objawów. Ilość dostępnego leczenia objawowego jest jednak optymistyczna i przy odpowiednim doborze leczenia pacjenci z FMS mogą ponownie wieść satysfakcjonujący tryb życia. Niektórzy mogą wejść nawet w trwającą parę lat remisję.
Jest to jednak skomplikowany proces, przez który powinien prowadzić chorego zespół specjalistów, składający się w idealnym świecie z neurologa, reumatologa, psychiatry, psychologa, fizjoterapeuty, pielęgniarki i doradcy zdrowotnego. Podejście to, choć stosowane z powodzeniem w placówkach medycznych krajów zachodnich, wciąż nie znajduje zastosowania w polskiej strukturze służby zdrowia. Obecnie najbliższe ideałowi rozwiązanie dla osób z FMS jest jednoczesne uczęszczanie do poradni leczenia bólu, poradni neurologicznej, poradni zaburzeń snu, oraz indywidualne wsparcie psychologa i fizjoterapeuty. Podejście to jest jednak bardzo wymagające i czasochłonne, oraz często za drogie dla pacjentów. Brak dostępności terapii przyczynia się do narastania frustracji wśród pacjentów, co może prowadzić nawet do porzucenia skomplikowanego leczenia i zaszycia się z chorobą w domu.
Nie należy oczekiwać, że w tym stanie pacjent bólowy zrozumie, że proces leczenia chorego z FMS jest równie frustrujący dla jego lekarza prowadzącego. Każdy lekarz bowiem chce pomóc swojemu pacjentowi. Niestety jak to bywa w przypadku wielu chorób, kiedy nie znany jest nauce sposób na wyleczenie pacjenta lekarz może jedynie próbować ulżyć jego cierpieniom leczeniem objawowym poprzez dostosowanie leczenia. Choć część pacjentów z zespołem fibromialgii uzyska ulgę w swoich objawach na skutek leczenia farmakologicznego, nadal dostosowanie leczenia średnio trwa kilka miesięcy. W tym czasie lekarz stara się meandrować często między złożonymi relacjami pomiędzy lekami przeciwbólowymi, przeciwzapalnymi, przeciwpadaczkowymi, opiatami i antydepresantami, nie wliczając leków przepisanych przez innych specjalistów na występujące u ponad połowy pacjentów choroby współtowarzyszące. Na domiar tego, każda zmiana leczenia może przyczynić się do pogorszenia objawów u chorego z FMS, co znacznie utrudnia optymalnych dobór leków. Relacja pacjenta z lekarzem może paść ofiarą frustracji z obu stron. Winna jednak nie leży po żadnej ze stron.
W stawieniu czoła trudnością leczenia farmakologicznego, nie pomaga jego niska efektywność. Całkowitą ulgę w objawach osiąga jedynie, co trzeci pacjent. Wiele osób w obliczu bezradności swoich specjalistów sięga do alternatywnych metod radzenia sobie z bólem. Indywidualne dostosowanych terapii uzupełniających leczenie z zakresu fizykoterapii, kinezjoterapii, balneoterapii, aromaterapii, psychoterapii, hipnozy, terapii barycznej, aromaterapii, ziołolecznictwie, akupunkturze, terapii Floating-REST i wielu innych zdaje się mieć dobre rezultaty w zwalczaniu bólu, nie tylko u pacjentów z FMS.
Niektórzy specjaliści, wychodząc na przeciw lekoopornym pacjentom, zajmują się leczeniem bólu mniej powszechnymi substancjami, takimi jak cannabis, czy LDN (low dose naltroksen).
Efekt “fibro flary”
U osób z FMS zaobserwowano efekt nasilenia się objawów bólowych w następstwie wysiłku, czy to fizycznego, umysłowego, czy emocjonalnego. Wielu chorych odnosi się do tego zjawiska, jako “zaostrzenie”, “zapalenie się”, czy też “fibro flara”, porównując stan do flary, która zapłonęła w ich ciele i nie gaśnie. Zaostrzenie objawów zespołu fibromialgii może trwać od kilku dni do kilku lat. Pytania dotyczące sposobów wyjścia z tzw. fibro flary są jednymi z najczęściej zadawanych pytań na naszej grupie wsparcia na facebooku.
Bliskość i dostępność terapii grają dużą rolę w skuteczności stosowanych terapii niefarmakologicznych, ponieważ im więcej kosztuje pacjenta dotarcie na zabieg leczniczy (łatwość zapisu, szybki termin, bliskość placówki, udogodnienia na miejscu, profesjonalna obsługa, czas trwania terapii), tym mniejszy będzie jego całkowity zysk z otrzymywanej terapii. Jeśli pacjent z FMS ma zlecony cykl dziesięciu dwudziestominutowych zabiegów ustawionych dzień po dniu w odległej o godzinę drogi do domu placówce medycznej, energia jaką zużyje na dotarcie i powrót z zabiegu do domu, dzień po dniu może skutkować w pogorszeniu się jego objawów w wyniku powtarzalnego przeciążenia organizmu i doprowadzić pacjenta do wejścia w stan “flary”.
Planując wydarzenia z życia zawodowego i prywatnego pacjenci z FMS muszą wykazywać się dużą dozą cierpliwości i odpowiedzialnego planowania, z czego osoby bliskie i wspierające mogą nawet nie zdawać sobie sprawy. Często mała trudność na koniec męczącego wieczoru może być tym, co przyczyni się dosłownie do “przelania się czary goryczy” i doprowadzi do rozpalenia w chorym silnego bólu.
Innym częstym objawem towarzyszącym przeciążeniu się jest uczucie unieruchamiającego zmęczenia, które jest często mylone ze zwykłym zmęczeniem, przez osoby, które nigdy nie doświadczyły wyczerpania energetycznego na skutek choroby. Wyczerpaniu często towarzyszy obniżenie temperatury ciała, zaburzenia snu i zaostrzenie się objawów chorób współtowarzyszących.
Poprawa jakości życia
Satysfakcjonujące życie z silnym, przewlekłym bólem, gdy odpowiednio leczone, jest na chwilę obecną całkiem dostępne dla pacjenta z FMS. Możliwe jest życie bez bólu. Wiele osób, którym udało się doprowadzić swoje schorzenie do stanu remisji podkreśla wagę zmiany stylu życia, wzięcie udziału w osobistym projekcie, mającym tylko jedną rzecz na celu – powrót do zdrowia. Zmiana stylu życia często łączy się ze zmianą pracy, diety i fizycznej aktywności chorego. Jest trudnym, często przytłaczającym przedsięwzięciem. Często chorzy opisują swój proces dążenia do zdrowia, jako lawirowanie między gorszymi i lepszymi dniami, dbając by w te lepsze się nie przeciążyć, aby nie przyszły te naprawdę złe. Z żywych przykładów wiemy jednak, że z odpowiednim wsparciem, dostosowaniem leczenia, terapii i stylu życia, osoby z FMS mogą odzyskać skradzione przez schorzenie życie.
Obecnie pracujemy nad szczegółowym poradnikiem dla chorych na FMS, oraz broszurką dla osób wspierających chorych na FMS. Chętnych do współpracy nad poradnikiem zapraszamy do kontaktu z zarządem OSF.
Dołącz do naszej grupy wsparcia, by otrzymać codzienny kontakt z innymi chorymi na FMS w całym kraju.
Polecane linki
Jeśli szukasz szczegółowych informacji nt. FMS, chcesz poszerzyć swoją wiedzę lub polecić komuś źródło, z którego może zaczerpnąć polecamy dwa sprawdzone linki poniżej.
Mayo Clinic – źródło anglojęzyczne
